No voy a escribir el típico artículo sobre cómo pasar la cuarentena, que si aprovecha el tiempo en familia, que si limpia la casa, que si escribe, que si lee, que si haz deporte… Todo esto está genial y está escrito con la mejor de las intenciones, no lo dudo. Dar ideas siempre es positivo, por lo que, de verdad, gracias a quienes así lo hacen.
Yo voy a hablar de las personas con familiares con TEA. Pero, ¿qué son los TEA? La OMS los define así:
“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral (…) Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.”
¿Cómo afecta la cuarentena a las personas con TEA?
Lo que más está afectando a los niños, jóvenes, adultos con TEA es la última parte de la definición que aporta la OMS. Si a una persona dentro del espectro autista, sin importar su nivel de capacidades, le quitas sus rutinas, sufre muchísima ansiedad. Y aunque es cierto que el gobierno permite salir a pasear con las personas que así lo precisan, esto no es suficiente para calmar la ansiedad de las personas con TEA.
Imaginémonos a un chico adolescente diagnosticado de TEA, con buenas capacidades intelectuales, pero que cumple los criterios antes mencionados. Estar en casa no supone un gran problema para él, porque se relaciona poco socialmente, pero la alteración de su rutina sí lo es. Imaginémonos a ese adolescente que se levanta exactamente todos los días a la misma hora. Hace las cosas exactamente en el mismo orden: ducharse, desayunar, vestirse, etc. Va a su instituto, recibe sus clases en el orden previsto, vuelve a casa, come, hace sus deberes, ve la tele, etc. Todo siempre en el mismo orden y de la misma manera. No es porque padezca un TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo), ni mucho menos porque le de la gana. Neurobiológicamente, su lóbulo prefrontal no está preparado para realizar las funciones ejecutivas, que son actividades mentales complejas, necesarias para planificar, organizar, guiar, revisar, regularizar y evaluar el comportamiento necesario para adaptarse eficazmente al entorno.
Es obvio que hay programas muy eficaces para ayudar a estos niños, adolescentes, adultos, a sobrellevar estas dificultades lo mejor posible. Pero la adaptación a los cambios es lo más complicado. ¿Y qué tenemos ahora? Un cambio bestial para todos, mucho más para ellos.
En su día a día previo a esta situación, ellos sabían perfectamente que los fines de semana ni se trabaja ni se va al colegio, que hay días de fiesta y que hay vacaciones. Pero ahora no saben qué esperar de cada día, y para ellos entender esto es mucho más complicado. Los que vivís con personas con TEA sabréis a que me refiero, la ansiedad tremenda que sienten y la incapacidad de la familia para saber cómo proceder, cómo explicar que no hay colegio, instituto o trabajo.
¿Cómo afrontar esta situación?
Instaurar nuevas rutinas en personas con TEA es complicado, pero tenemos que intentarlo poco a poco. No podemos hacer cada día lo que se nos ocurra, sino todos los días de la cuarentena lo mismo. Podemos explicarles que hay una enfermedad por la que nos tenemos que quedar en casa pero que, mientras dure, haremos, esto, esto, y aquello. En el mismo orden y siempre lo mismo.
Imaginemos ahora, por ejemplo, a un chiquitín de seis añitos. Podemos explicárselo de la siguiente manera: “Cariño, el cole está cerrado porque todos los niños os podéis poner malitos, como cuando tu amiguito Marcos estuvo sin ir al cole porque le dolía mucho la barriguita (es raro que un niño con TEA diga que le duele algo, por eso ponemos el ejemplo del amigo). Pues para que no nos duela a ninguno, no hay cole, pero vamos a hacer otras cosas”.
Dependiendo del nivel intelectual del niño, las actividades las puede proponer él o se las podemos proponer nosotros. Pongamos que es una persona con TEA con discapacidad intelectual: “Como no hay cole nos vamos a levantar un poquito más tarde (decir una hora), desayunamos y damos un paseo. Compramos el pan, volvemos a casa, comemos y vemos tu programa favorito (u otra actividad agradable para él). Descansamos un ratito y antes de cenar podemos dar otro paseo cortito. Cenamos, vemos un poquito la tele y te vas a acostar. Ya sabes que papá y mama se van un poquito más tarde”.
La cuestión es que la persona con TEA establezca una nueva rutina durante estos días que calme su ansiedad. Es muy seguro que pregunten mil veces que cuando volverán al cole, tengamos paciencia. Como os he explicado, no tienen la capacidad de planificación y flexibilidad que tenemos nosotros. Incluso aunque sean muy inteligentes y tengan notas maravillosas en matemáticas, por su condición neurobiológica, son inflexibles y rutinarios. Es obvio que a mayor capacidad intelectual mejor lo comprenderán, pero esto no quiere decir que se sientan bien con ello. Ojo, las personas con TEA tienen emociones. Otra cosa es que no las sepan expresar de la misma forma que lo hacen los demás.
Para que esto quede claro, yo suelo explicarlo con ejemplos más físicos. A una persona con paraplejia no se nos ocurriría pedirle que se levante y ande. Pues a una persona con TEA, no le podemos obligar ni a que se relacione ni a que se comunique como lo haríamos entre nosotros, ni a que cambie sus rutinas de un día para otro, ni a que nos diga cómo se siente. Podemos enseñarles muchas cosas, claro que pueden mejorar, pero hasta un límite y con paciencia.
Todos vivimos ahora en una época de miedo e incertidumbre, pero pasará, hagámoslo lo más fácil posible mientras pasa. Este ha sido mi consejo para las personas que están dentro del espectro autista y sus familias, y desde Alba Psicólogos, estamos aquí para lo que necesitéis. Cuidaos todos y todas muchísimo. Volveremos a vernos pronto, SEGURO.
Alba Psicólogos
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